Gündem

SMA hastaları için Ankara’ya yürüyor

Onuk, keşif yürüyüşünün üçüncü gününde Burdur’a ulaştı.

Bu sabah Burdur’da dolaşan Tarık Onuk, yolda şunları söyledi:

“SAĞLIKTA TEK KRİTER SABIRLI OLMAKTIR”

“Bugün Burdur’da SMA Farkındalık Yürüyüşü’nün üçüncü günündeyiz. Şimdi buradan çıkıyoruz ve bugünkü hedefimiz Keçiborlu. Yolumuza devam ettik ve ‘SMA çaresiz değildir’ dedik. Dün ve önceki gün haberlere çıkan Zolgensma’nın ülkemizde de Danıştay kararıyla kullanıldığını duyunca sevinsek de dün şartlı olarak verileceğini öğrendiğimizde yine üzüldük. basın toplantısı gerçekleşti. İlacın parasını ödeyecek aileler, ilacı tüketmek isteyen aileler ama şart ve koşulları devlet belirliyor. Ödeme çerçevesine dahil edilseydi kabul edilmeyecek kriterler, tıbbi ürün ödeme çerçevesine dahil edilmeden önce zorluklarla karşılaşıyor. Bu nedenle ülkemizde bu ilacın kullanımı yine zaman alacak gibi görünüyor.

Spinraza ve Nusinersen’de zaten var olan kriterlerin kaldırılması gerektiğini söylediğimizde, Zolgensma’nın ülkemize geleceği haberinden sonra kriterlerin bize geri getirilmesi sevindirici değildi. Çocuklarımız her gün birer birer ölüyor. Neden kriterler belirliyoruz? Sağlık için tek kriter hasta olmaktır. Eğer kanser veya basit bir grip hastalığınız varsa, ilaç kullanıyorsanız hangi doktor sizin için kriterleri belirleyecektir. SMA da bir hastalıktır. Tedavi varsa ilaçlar koşulsuz, koşulsuz ve koşulsuz verilmelidir.

Çocuklarımızın sağlık giderlerinin tamamı devlet tarafından karşılanmıyor. Öksürük cihazı 30 bin TL’ye mal oluyor ve devlet tarafından karşılanmıyor. Bakın, Spinraza’da var olan bir kriterden bahsediyorum. Bunu üç gündür söylüyorum. Solunum cihazına bağlı bir çocuğun kaç saat solunum cihazını boynundan çekip ayrı kalabileceğini test ediyoruz. Yani ölüm anında cinayettir.

SANATÇILAR İÇİN SOSYAL MEDYA ÇAĞRISI

SMA’ya dikkat çekmek için Antalya’dan başladığımız gezimiz 5 Ekim’de Ankara’da sona eriyor. Bugün, Zolgensma kampanyalarında yer alan bu ülkenin çok değerli sanatçılarına bir kez daha seslenmek istiyorum; Bir çocuğu kurtardığımızda, tüm çocukları kurtarmıyoruz. Lütfen bu kampanyayı, bu yürüyüşü destekleyin. Hadi beraber yapalım. SMA’da sorumluluk alan ve devletten korkmayan tüm sanatçı arkadaşlarımızı bu yürüyüşe davet ediyorum. Bizimle gelmeyin, sosyal medyada bize destek olun.”

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu